子供の心臓疾患【心室中隔欠損1型で手術をした三男の記録まとめ】

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2016年6月現在とても元気に育っている三男ですが、去年の3月に一度心臓を止めて人工心肺と人工呼吸器を使うという心臓手術を受けました。

当時は心臓の手術を受けても無事に元気に退院したという沢山のブログを読んで、不安な気持ちが励まされていました。

術後はこれまで3ヶ月や6ヶ月毎に心臓外科で定期検査を受けていましたが、今年の3月に「定期検査は卒業!」という一言をいただいたのを機に、三男が生まれて心臓疾患と分かってからの話を書き始めました。

循環器科の方ではまだ1年に1度のペースで検査をしてもらうことになっていますが、これまで数ヶ月に1度だったことを考えると本当に良くなったということなんだなと思います。

今は術痕(手術で開いた胸の傷跡)のケロイドが酷いため、こちらをどうするかを悩んでいます。

心臓のお話は当時を振り返ったり、リアルタイムで書いていたアメブロの記事をリライトしたものでしたが、ケロイドの治療も始める予定なので新しい記事を書き次第こちらに足していく予定です。

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三男が心臓に雑音があると言われてから手術を受けるまでの話まとめ

私の子育て経験の中でも、親子共に大きく成長させてくれたと思える三男の記録についての目次です。

1.出産入院中の検査で「赤ちゃんに心雑あり」と言われたときの話

【子供の先天性心疾患】生まれた赤ちゃんの心臓に雑音があると言われて
今年の春入園予定の三男がテレビやテーブルにシールを貼り、娘が食べようとして、私が剥がしてゴミ箱に捨てるというこの一連のくだり、3日前から続いています。 この...

切迫早産になったり予定日より早めに生まれて、さらに心臓に穴があると言われて、母は自分を責めましたが、責めたところで穴は塞がりませんので前向きにいきます!

2.大きくなれば自然に心臓の穴は塞がるだろう?塞がるどころか増えた話

大きくなれば赤ちゃんの心臓の穴は塞がる?いいえ新たに見つかることもある
見た目はキュート、中身はジャイアン、我が家の三男です。 どうもこんにちは、メリッサです。 三男が元気すぎて、心臓の術後定期検診の日をすっかり忘...

「心房中隔欠損は赤ちゃんが大きくなるにしたがって自然に塞がるだろうからあまり心配しなくて良い」と聞いて楽観的に考えていました。

考えていましたが、心房の穴は自然に塞がったものの心室に新たに穴が開いていることが判明しました。

3.兵庫県立こども病院で心臓の精密検査をすることになりました

心臓検査の流れと県立こども病院で心室中隔欠損症1型と診断されたときの話
来月入園予定の三男の持ち物準備が全っ然進んでいません。 こんにちは、メリッサです。 どうしましょうねぇ。手提げかばんや座布団を手作りしないとい...

これまでは出産した神戸医療センターの小児科で診てもらっていましたが、心室中隔欠損が新たに見つかり兵庫県立こども病院で、心臓の詳しい検査をしてもらうことになりました。

心臓のエコー検査・レントゲン・心電図など、子供特に赤ちゃんの検査は時間もかかるし親も大変です。

4.心室中隔欠損のなかでも手術の可能性が高いもの

【三男は心室中隔欠損症1型】VSDⅠ型と手術の可能性について
こんにちは、メリッサです。 今年の4月から三男は入園して元気に幼稚園に通っています。 甘えん坊の末っ子生活が長かったのでメンタル弱め。常に自分の隣に兄...

こども病院での検査の結果、三男の心疾患は心室中隔欠損症の中でも遅かれ早かれ手術する必要があるといわれる1型であることが分かりました。

同じ心臓の穴でも、自然に塞がる穴と自然に塞がらない穴、自然に塞がってしまうとマズイかもしれない穴があるんです。

5.心臓の定期検査~赤ちゃんだった三男が2歳を迎えるまで

心室中隔欠損で子供の手術が決まるまでの期間に親ができること
こんにちは、メリッサです。 今回は、将来的に手術が必要だと言われてから実際に手術が決まるまでの話です。 生後7ヶ月のときにVSD1型と分かり、手術が決...

心臓に穴があると言われたのは生後4日目、心室中隔欠損1型で手術する可能性が高いと言われたのが生後7ヶ月、それから2歳の誕生日を迎えるまでは3ヶ月~6ヶ月に1度の定期検査を受けていました。

いつ手術になるか分からない中で親である私にできることは、いつ手術になってもできるだけ少ないリスクで済むようにとにかく体重を増やすこと。心内膜炎やRSウィルスに気をつけること。夫婦で治療方針について意見を合わせておくこと。

6.ついに手術することが決まって、検査から入院までの間

【子供の心室中隔欠損症1型】大動脈弁石冠尖逸で心臓手術の決定と入院までの流れ
こんにちは、メリッサです。 今朝起きてTVをつけると地震のニュースで、驚きと同時に色んな思いが甦りました。 自分の阪神大震災の経験、 次男を妊娠...

弁の奇形と血液が少し逆流しているということで、ついに手術することに決まりました。

お鼻ズルズルしてたり、感染症に罹っていたりすると他の入院中の子供たちに移してしまうので手術が延期になるので細心の注意を払います。

感染症に罹っていないかの検査や、手術についての詳しい説明などを受けました。

7.心臓の手術と入院生活について

【三男は心室中隔欠損症1型】人工心肺を使った手術と子供の入院生活
ついに三男が手術で入院することになりました。 最初は「春休みになったらすぐに手術っていうタイミングなら、入学式・入園式の時期に間に合うように退院できるよ。」と聞いて...

実際に入院して手術したときの話を時系列でまとめました。

春休みに入ってすぐに入院して新学期が始まるまでには退院できると聞いていたけれど、実際に退院できたのは…?

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コメント

  1. きよぴー より:

    はじめまして。こんにちは。
    3月に産まれた長女が同じく病気で4ミリの穴で1ヵ月事に定期検診に通っています。
    色々、ブログなどを見ていても詳細があまり書かれいなかったのメリッサさんのブログはとても参考になりました。できれば手術しないで終わってくれればいいのですが。。。
    また、ブログの続きを楽しみにしています。

    • メリッサ より:

      コメントいただきありがとうございます。
      まだ生まれて間もない娘さんが同じ症状との事で、心配な気持ちとても共感します。
      位置や大きさで経過は変わると思いますので、手術せずに済むといいですね。
      知りたい事について不明瞭不充分な点があればおっしゃってくださいね。
      加筆させて頂きますので!

  2. こまめ より:

    こんにちは。
    今年4月に生まれた次女が心室中隔欠損です。メリッサさんの三男くんと同じで、大動脈弁付近?もしくは接している穴で大きさは5mmです。現在は利尿作用のあるお薬を飲みながら、経過観察をしています。
    次女も生まれてすぐは寝てばかりで、三男くんと似ているな〜と思いました!メリッサさんのブログで三男くんの元気なお姿が見られると、娘もこの先大丈夫なのだろうと安心します(^^)これからも拝見させていただきます!

    • メリッサ より:

      コメントありがとうございます。
      心室中隔欠損も1型もなかなか当時は同じ症例を見つけることができなかったので、こうして読んでいただけて書いてよかったと嬉しく思いました。
      娘さんはお薬を飲みながらの経過観察なのですね。
      まだ体も心臓も小さなうちは位置の特定も難しいと思いますが、医学の進歩には感謝の気持ちでいっぱいです。
      兄弟がいるとなおさら検査も感染症の予防も大変なことが多いと思いますが、ご自信の体もお大事になさってくださいね。
      今後ともよろしくお願いします。^^

  3. 露子 より:

    はじめまして。
    生後5ヶ月の娘がVSDで、欠損孔の場所や状況が手術前の三男くんとほとんど同じようです。
    ちなみに我が家は娘が4人、VSDの子は末っ子です。
    これまで経過観察で来ていたのですが、体重が増えないので手術することになり、いろいろ調べていてこちらのブログにお邪魔しました。
    病気の特徴や入院の経過、手術のことなどとても分かりやすくまとめていらっしゃって、読みやすくて理解が進み、大変参考になりました。
    ありがとうございます!
    私もブログを書いているのですが、こちらのURLを貼ってもいいでしょうか?

    • メリッサ より:

      はじめまして、読んでいただきありがとうございます。

      お子さんが4人と聞くと、それだけでもう何だか他人事に思えません。
      手術となると本当に色んな気持ちが出てくると思います。まだ5ヶ月とのことなのできっと尚更ですよね。

      三男の経験や記録がこうして少しでもお役に立てたと思うと大変ありがたいです。
      もちろんURLは貼っていただけると私も嬉しいです( ´ ▽ ` )よろしくお願いします。

      露子さんご自身も、お大事になさってくださいね。