【子供の先天性心疾患】生まれた赤ちゃんの心臓に雑音があると言われて

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今年の春入園予定の三男がテレビやテーブルにシールを貼り、娘が食べようとして、私が剥がしてゴミ箱に捨てるというこの一連のくだり、3日前から続いています。

この子にシールを与えたのは誰だ!!!!

こんにちは、メリッサです。

喋りが達者な上、三男という特性上(?)ものすごくズル賢いというか、上の兄たちの様子をすごくよく見てますね。

「これ以上やると怒られるけど可愛い顔したら母は笑ってしまってすぐに許してもらえる」みたいなことを全部分かってイタズラします。

私に怒られたり兄と喧嘩になると物凄く大げさに泣く。必要以上に。

サッカーなら完全にシュミレーション取られるわ。

皆「可愛いけど、めっちゃ悪いねん」という少し呆れた様子で、やれやれと許してしまうので、三男が増長するばかりです。

そんな三男は1年前に大手術を経験しています。

一度心臓を止めて、人工心肺を使い、また動かせる・・・という手術でした。

すいません、おそらく専門の人が読むと「全然大手術ちゃうわ!」ってなると思うんですけど、医学ド素人の私にしてみたら大手術でした。

手術から1年経ったということもあり、記録として残しておきます。

三男が生まれる前から書き続けているアメブロの記事を、読みやすいように整理し直してリライトしたものです。

当時の私は似たような疾患や手術についてのブログを読み漁り、元気になった話を聞いてとても励まされました。

ただ全く同じ症例は見つけられませんでした。

もしも今後三男と同じような子どもを持つご両親がこのブログを見つけてくださり、少しでも参考なれば幸いです。

三男は、ありがたいことに、めっちゃ元気です!

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三男は誕生時「卵円孔開存or心房中核欠損」でした。

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三男が誕生したのは2013年1月。

後期に入ってすぐ切迫早産になり薬でなんとか正期産まで耐え、37週に入ってすぐに約2846gで生まれてきました。

本当の(受精日から計算した場合の)出産予定日からいうと35週で生まれたことになるので、だいぶ早く生まれたにしては育ってくれた方なのかな。

2800g以上あると聞くとそれほど小さいと思わないかもしれませんが、我が子で3000g以下で生まれたのは三男だけ。

手足の細く、ずっと寝ていてお腹空いたと泣いて起きることがなく「生まれたと気付いてないのかもね。」と助産師さんに言われたことが印象に残っています。

「異常あり 心雑・PFO/ASD疑い」母子手帳の出生時の記録

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私が最初に異常があるかもしれないと伝えられたのは生後4日目。

退院予定日の前日の朝、三男が沐浴を済ませて部屋に戻ってきたときに

「小児科の先生から詳しく説明があると思うけど、赤ちゃんが詳しい検査するから手続きしてもらわなアカンわー。

と助産師さん。

その後すぐに小児科の担当医が部屋に来て、

「毎朝の診察で聴診器で心音を聞いているんだけど、雑音が聞こえるからエコーを使った詳しい検査をさせてもらうね。書類の手続きお願いします~!」

と。

2人ともそんなに深刻そうな様子はなく「まぁ、ちょっと検査するだけやから。」みたいな雰囲気でした。

私は同じ日の朝「体重が今日あんまり増えてなかったら退院延期ね!」と言われていたこともあり、検査に送り出した後も気が気じゃなく。

子連れ入院で上の子どもたちも一緒に入院していたので、子供たちの相手をしているうちに三男は2時間くらいで検査から戻ってきました。

少し遅れて入ってきた担当医から、検査結果の説明を受けました。

素人にも分かるように、慎重に言葉を選んでくれているのが分かる。

「心臓のしくみについてどれくらいご存知ですか?」っていうところから順に。

出産した病院の小児科担当医の説明

すごく大まかに言うと、本来の心臓は右と左の2つの部屋に別れてて、ママのお腹にいる間は赤ちゃんの心臓はこの2つの部屋の間に穴があって1つの部屋の状態やねんけど、産まれるときに閉じるのね。

それが、三男くんは閉じてない状態で産まれてきたみたい。

だから、心音に雑音が混じって聞こえてきたんやね。

今後成長と共に自然に閉じるタイプの『卵円孔開存(PFO)』なのか、なかなか閉じにくいタイプの『心房中隔欠損(ASD)』なのか、今の段階では判断できないけど。

おそらく三男くんの場合は穴のサイズが3.5mmと小さいから、自然に閉じると思う。

ただ、それがいつになるかは分からない。

自然に閉じない場合は、将来的に手術して穴をふさいであげる必要も出てくるよ。

だから心配であればすぐに循環器系の大きな病院を紹介するので、そこで詳しく検査して、今後の方向を決めてもらって。

多分『卵円孔開存』の方やと思うねんけど。

おっぱいの飲みが悪いとかゼコゼコ言うのが多いとか、そういうのが出てくると『心房中隔欠損』の心配も出てくるから、注意深く赤ちゃんの様子を見てあげて下さい。

なので、体重が増えさえすればこの件で退院が延期になることはありませんからね。

母は強し!?私は私のできることをするのみ!

wonder-woman

この説明を聞いたときは、正直「や、ウチの子、あんまりおっぱい飲んでくれへんねん!!」って、めっちゃ不安になりました。

生まれたばかりの赤ちゃんの心臓の大きさも分からないし、今の体のサイズに対して3.5mmの心臓の穴が小さいとも思えんけど、実際のところはどうなのか分からないし、って。

でも、私に今出来ることはしっかりおっぱいを飲ませてあげて、体と共に心臓の壁もしっかり成長させてあげること。

そして、退院後、三男坊の様子を注意深く見てあげること。

心配は誰でも出来るけど、もちろん私にも出来るけど、おっぱいあげるのも様子をしっかり見て小さな変化に気付いてあげられるのも、ずっと一緒にいる母親の私だけ。

卵円孔開存でも心房中核欠損にせよ命に別条はないとのことだったので『必要以上に心配し過ぎて乳が出んくなったらアカン!!』と、結論を出しました。

小児科担当医への返事、私の結論。

  • 今すぐに専門の病院に行って検査するのは不要。まずは1ヶ月検診でもう一度エコー検査してもらう。
  • それ以降のことは1ヶ月検診の状況を見て、そのときに考える
  • 必要以上の心配はしない(37週に入ってすぐに産まれてるし、めっちゃ慌てて閉じるのを後回しにしてしまったんかもしれんやん?)
  • 今はとにかく私ができることを一生懸命やってあげるのみ!

このとき夫は仕事で病院には私と子供たちのみ。

正直に言うと、説明してもらったときは強気にこうお返事したのだけど、本心では詳しいことがちゃんと理解出来ていないはずやのに勝手に1人で決断しちゃってイイもんなの?と心細く不安もありました。

「卵円孔開存?心房中隔欠損?」速攻ググってみた。

とにかく初めて聞く言葉ばかりで、さっきの説明だけできちんと自分が理解出来ている自信もなく、担当医が退室した後すぐにネットで検索しまくりました。

もともとお母さんのお腹の中にいる時は、すべての赤ちゃんの心房中隔には穴があいています。これを『卵円孔開存』(PFO)といいます。ほとんどの子は産まれるとき、あるいは産まれて数日で閉じてしまいますが、時々開いたままの場合があり、これは成長と共に自然閉鎖が期待できます。

『卵円孔開存』『心房中隔欠損』は、心エコーで区別することができますが、どちらか迷う時もあるようです。

右心房と左心房の間の壁である心房中隔がきちんと完成しなかった疾患を『心房中隔欠損』(ASD)と言います。先天性心疾患の約7%にあたります。

心房中隔に欠損があり、肺から新鮮な血液をもらって戻ってきた血液が左心房から右心房へ逆流してしまいます。通常は左心房から左心室に入り全身に送られるのですが、新鮮な血液の一部が身体に行かずまた肺へ戻ってしまうので、少ない動脈血で身体を維持していることになります。

よほど孔が大きくない限り無症状で心臓の雑音も殆どないため、生まれてすぐの赤ちゃんの場合は見つけにくいようです。聴診器で丁寧に聴かないと聞こえないので小さいうちは判明できず、小学校・中学校以降に心電図検査で判るという場合も。

最近では『心房中間隔欠損』と判断されていても、1センチ以下は1歳までに自然閉鎖することが多いことがわかってきたそうです。

しかし1歳以上で孔が1cm以上の大きさの場合は自然閉鎖しないと言われています。また体が大きくなって心臓も大きくなるにつれて穴も大きくなる子もいます。こういった子は孔を閉じる手術が必要になります。

heart

ASD

どこに書いてあることも、さっきの説明とほぼ同じ。

よし、結構冷静に話を聞けてたってことだ。

『穴がよほど大きくない限り心臓の雑音もほとんどなく見つけにくい』とあり、

「やっぱりある程度のレベルの小児科がある病院を選んで正解やったな。」って思いました。

あと『どっちなのか区別が付きにくい場合もあるけど、どちらにせよ大きさが1cm以下の場合は1歳までに閉じる場合が多い』ともあって、

「なるほどじゃあ3.5mmやったら閉じそうやん♪」とも思いました。

あんまり悲観的じゃないのは、実姉が生まれたとき同じ症状やったから。

詳しくは覚えてないけど以前聞いた親の話では「生まれたときは心臓に穴開いてる言われて心配したけど、自然にふさがったわ~。」らしいです。

まさに、同じ!!!!

っていうか、同じになるであろう?っていうか、なって!なりなさい!!

ちなみに姉は手術経験もなく、元気に育ってます。

なので、きっと大丈夫なんやろな~同じなんやろな~。と。

おっぱいを『ゴキュッゴキュッ』って言いながら一生懸命飲んでる三男坊を見て、「ほらな。大丈夫そうやん?」と思わずにいられませんでした。

こうして先天性心疾患の三男は経過観察が始まりました

3boys

三男の先天性心疾患の記録、1回目誕生時の検査結果のお話でした。

この時点で分かったのは「心房中隔欠損か卵円孔開存の疑いがある」ということ。

タイトルを見ていただくと分かる通り、手術するに至った「心室中隔欠損症」は発見されていませんでした。

以降、定期的に経過観察として検査を受けることになります。

当時の楽観的かつムダに前向きな

「心配しすぎたところで私にできることは限られてる!だから私は私のできることを一生懸命やってあげるだけ。

という私の決意は、手術が決まってからもずっと変わらずにあり続けました。

長くなるので今後も数回に分けてアップしていく予定です。

次回はコチラ↓

大きくなれば赤ちゃんの心臓の穴は塞がる?いいえ新たに見つかることもある
見た目はキュート、中身はジャイアン、我が家の三男です。 どうもこんにちは、メリッサです。 三男が元気すぎて、心臓の術後定期検診の日をすっかり忘...

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コメント

  1. ジャッキー より:

    42歳男性です。
    昨年末に長男が誕生しましたが、色々と検査の結果、心室中隔欠損症と心房中隔欠損症と先生より説明がありました。
    ネットで調べていましたらメリッサさんのブログに遭遇して三男さんの経緯を読ませて頂き勇気を頂きました。
    未だ長男は経過観察と言われましたが今後の治療を家族で乗り越えたいと思いました。
    ありがとうございます。

    • メリッサ より:

      ジャッキーさん、コメントいただきありがとうございます。

      長男君の誕生、おめでとうございます!
      検査結果を聞いて心配な気持ちもあると思いますが、今の医学もお医者さんも本当に頼りになります。
      今後の順調な回復を祈っています。

      メリッサ