【三男は心室中隔欠損症1型】VSDⅠ型と手術の可能性について

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こんにちは、メリッサです。

今年の4月から三男は入園して元気に幼稚園に通っています。

甘えん坊の末っ子生活が長かったのでメンタル弱め。常に自分の隣に兄妹がいる状況だったので、クラスに入ると知っている顔がいないという状況にまだ慣れていないようですが、まぁ頑張れ~!

前回のお話はコチラ。

心臓検査の流れと県立こども病院で心室中隔欠損症1型と診断されたときの話
来月入園予定の三男の持ち物準備が全っ然進んでいません。 こんにちは、メリッサです。 どうしましょうねぇ。手提げかばんや座布団を手作りしないとい...
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心室中隔欠損症(VSD)って何!?

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右心室と左心室をわけている壁(心室中隔)に穴があいている病気。

しかしこの穴だけでは結構大きい場合でもチアノ-ゼは出ず、顔色はたいてい良好です。

それは、血液が圧の高い左心室から圧の低い右心室に向かってしか流れないから。

左心室⇒右心室だけ。逆はないの?

上の図の心臓の壁の厚さ(薄オレンジ部分)を見てください。

左心室の壁が一番分厚いことが分かりますね。

心臓の壁の大部分は筋肉でできていて、ドクン!と動くイメージが出来ると思います。

そのドクン!によって、全身からの血液が右心房に戻ってきて、右心室から肺へ行き酸素を経て新鮮なキレイな血液になって、左心房に戻り左心室から全身へ送り出される。

つまり、左心室から全身へ送り出す力が一番大きく必要なため、一番圧が高いんですね。

左心室と右心室の間に穴があったら、そこで血液の行き来があるんじゃないの?

と思ってしまいますが、実際には一方通行だということになります。

全身へ新鮮な血液を送る大動脈に黒い血が混じることはありません。

だから私は子どもが心臓病だと言われても、顔色はいいし元気そうに見えるし、どこが悪いのか実感はありませんでした。

この病気で一番問題なのは肺に血がいっぱい流れてしまうということです。

穴が大きいと左心室⇒右心室⇒肺へと血がたくさん流れます。

本来体に流れる血液量の2・3倍もの血液が肺に流れることもあるんだそう。

しかも左心室という本来は体全体に血を送り出すための強いポンプから肺へ血液が無理やり送り込まれるので、肺に負担が掛かりどんどん傷んでしまうのです。

心臓にも負担がかかります。

体に血を送ろう左心室は一生懸命頑張りますが、血液は肺と心臓の間をぐるぐる回るだけの空回り状態です。

この病気は生まれて数日で心雑音が聞こえることもあり、早く見つかることが可能な病気です。

見つかったときに全然症状がなくても、数ヶ月は注意して経過観察が必要になります。

気をつけてあげないといけない赤ちゃんの症状
  • ミルクの後など胸を上下させてハーハー息をする
  • すごく汗をかく
  • ミルクを一度に少量しか飲めなくなる
  • グズグズが多く、横になって寝れない
  • 体重の増加が見られない

こういう場合は利尿剤というおしっこをだすお薬で肺の負担を少しでも減らしてあげたり、強心剤を飲みます。

また孔を塞ぐ手術になる場合もあります。

穴が小さめで症状がない子供の場合、穴の大きさとあいている場所が問題になります。

穴が大きさは中くらいで赤ちゃんのうちに手術をする必要がなかった人も、肺に本来よりも多量の血が流れ続けると次第に肺は弱ってしまいます。

大人になってどんどん傷みが進み症状が出てから穴をふさぐ手術をしても、肺は元に戻りません。

そこで将来肺が傷みそうな中くらいの穴の場合は、2・3歳~5歳くらいの間に事前に手術で穴をふさぎます。

小さな穴の場合は何もせず、穴の場所によっては小学校に入るくらいまでの間に自然にふさがってしまうこともあります。

三男の場合は孔の大きさではなく、場所が問題でした。

孔の位置が大動脈弁の直下→心室中隔欠損1型(VSDⅠ型)

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穴が大動脈弁の近くにあいている場合だけは、穴の大きさに関わらず要注意。

これが心室中隔欠損1型(VSD1型)です。

三男はこれに当てはまりました。

大動脈弁の真下に穴があいていると、大動脈弁が穴にずり落ちてきて弁がゆがんでしまいます。

弁がゆがんでしっかりと穴が閉じなくなると、大動脈弁逆流というまた別の病気につながります。

大動脈弁の漏れが酷い場合は、左心室と大動脈の間で血がいったりきたりするだけで体に血液が行かなくなるので、放っておくと命に関わります。

こうなってから穴をふさぐ手術をしても、大動脈弁のゆがみはとれず、弁も人工弁にかえなければいけなくなり、大手術になりますし手術後も一生薬や経過観察が必要になります。

そこで、穴の位置が大動脈弁の真下で、弁の形がゆがんで漏れ始めた場合は、早めに手術をするように勧められます。

子供は症状もなく普通の子と全く同じ様に元気に生活できます。

その為、親としては緊急に手術する必要性を感じないのですが、医学的には将来的に手遅れになる前に手術した方がいいと言われています。

心臓手術が急に現実味を帯びる

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生後7ヶ月の三男はまだ心臓自体が小さすぎて、本当に大動脈弁の直下なのか少しでも筋肉があるのかが分からない。

もし本当に『ない』と分かれば、『やっぱり場所が悪いね』となれば、人工弁や大手術が必要になる前に、孔をふさぐだけで済むうちに手術を決意する方がイイのか?と思う。

医「だけどね、小さいうちはそのまま様子を見続けるっていう人がいないワケじゃない。

でも、この位置の場合は結局やっぱり必要ってなる人が多い。

心臓自体の大きさが大きくなるにつれて、同じように孔も大きくなる場合もあって、

その場合は孔の位置や弁どうこう関係なく、手術が必要になる。

小・中学生になって「やっぱり手術」となるよりは、記憶に鮮明には残らないであろう今のうちにしてあげていた方がイイのではないか。

あぁ、、

母の決断が遅過ぎたせいで…と、ならないようにせねば

どちらにせよ担当医の意見としては「急ぎはしないけれど、手術をすることになると思ってた方がいい。」そうだ。

なんせ、「孔が閉じさえすればいい」という場所ではない可能性が大きい。

でも、『一度心臓をとめて』の手術なんて、怖すぎて、不安過ぎて、簡単に決意出来ない。

 心室中隔欠損症Ⅰ型について情報を集める

laptop

心室中隔欠損1型であることが検査により判明した三男。

もうヒマさえあればネット検索で同じような症例の子供を持つご両親のブログを探しまくりました。

先天性の心臓疾患を持って生まれてくる赤ちゃんは、想像以上に多い。

これは三男が生まれてすぐの検査で心雑音を指摘され、卵円孔開存・心房中隔欠損の可能性があると言われたときに色々と調べていたので知っていました。

心房中隔欠損症について調べると一文字違いの心室中隔欠損症の方が多くヒットするため、その症状についても一通りの知識はあったつもり。

でも、心室中隔欠損症1型については私が求めたリアルタイムで記録しているような詳しく書かれたブログが発見できませんでした。

私が当時同じ症状を見つけられたのは、yahoo知恵袋に寄せられた投稿とそれへの回答だけ。

参考リンク:yahoo知恵袋にジャンプします。

yahoo知恵袋 6歳の息子の手術をするか否か

yahoo知恵袋 2歳の子供が心室中隔欠損

VSD1型は手術を怖がっている場合ではない!

私の母親としての希望では、

『VSD1型で将来的には手術と言われたけど、○歳での検査の結果、穴は自然に塞がり弁の奇形や血液の逆流もないことが分かりました!』

という体験談が、ネットの検索結果にたくさん出てくること。

そうすれば、病院では「様子見しつつ将来的に手術」って言われたけど、その様子見の間に治っちゃうかも♪っていう可能性が見えてくる!

でも、この希望は検索すればするほど打ち砕かれました。

心室中隔欠損症1型は手術を恐れて延期にすればするほど、

もっと大きな深刻な症状につながる危険性が大きい。

だけど正しいタイミングで手術さえすれば、完治が可能。

親としてしてあげられることは、

小さな可能性にすがって祈り続けた結果、症状が進行してしまった

とならないように、

適切な時期に適切なタイミングで手術が受けられるように決断すること!

そう思うようになりました。

次回に続きます。

心室中隔欠損で子供の手術が決まるまでの期間に親ができること
こんにちは、メリッサです。 今回は、将来的に手術が必要だと言われてから実際に手術が決まるまでの話です。 生後7ヶ月のときにVSD1型と分かり、手術が決...

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