心室中隔欠損で子供の手術が決まるまでの期間に親ができること

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こんにちは、メリッサです。

今回は、将来的に手術が必要だと言われてから実際に手術が決まるまでの話です。

生後7ヶ月のときにVSD1型と分かり、手術が決定したのは2歳の誕生日の前日。

全く同じ症例は見つけられなかったにせよ、心臓の穴を塞ぐ手術を受けた実体験のブログはたくさんあり、片っ端から読んで情報収集しました。

そして、私と夫でその情報を共有して意見を一致させました。

他の兄弟と全く同じ生活をさせて大丈夫だと言われましたが、それなりに気を配ったところもあります。

その辺のところについて、書いています。

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心室中隔欠損症1型と分かってから、手術までの期間

三男が生まれて先天性の心疾患があるって分かったときも楽観的な私でしたが、

心臓の手術に対しての知識といえば、あの、TVのイメージしかなかったです。(恥)

ドラマで見るような、

「ほら、戻って来い!!頑張るんだ!!」心臓マッサージ

「離れてっっ!!」  ドーーン!!!

みたいなイメージが強すぎて。もうそれしかないくらい。

一度止めた心臓がまた動く…ということが、にわかに信じがたく。

今の時代、心臓マッサージって言わんらしいわ。

もうその時点で何も知らん子、丸出し。『胸骨圧迫』だそうで。え、違う?あってる?

生後7ヶ月で初めて子ども病院で診察したときも、担当医との手術についての会話で、

医「一度心臓を止めて、人工心肺を使って・・・」と言われて思わず、

私「え、あの、よくドラマで見るようなアレですか!!!?」

と聞いてしまったくらいで。

当時は本人至って真面目にこのレベルでした。

医「ま まぁどのドラマのことをおっしゃってるのか分からないですけど。」

私「カセットレコーダーみたいな、くるくる回ってるところに血が流れて、手術して、こう終わるときに、戻って来い!って言ってるようなやつです。」

医「あぁ、たぶんじゃぁ、それですね。」←今思うと、めちゃ先生優しいよな。

私  絶句…   

医「でも孔をふさぐだけの手術は、心臓の手術の中でも一番簡単ですから。」

私「心臓止めるのにですかっっ!?」

医「弁の形が変わったり、血液が逆流したりっていうことになると、どんどん手術は難しくなっていきますからね。

孔をふさぐだけの手術が一番簡単なんですよ。」

私「はぁ…そうですか…。」疑いのまなざし

こんな私につき合わせてしまって、スミマセンでした。

でも実際に手術が終わって子どもが回復するまでは、本気で結構疑ってました。

人工心肺を使った手術の成功率

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「人工心肺に切り替えて手術をした後、心臓が再び動かないなんてことにならないの?」という、大きな大きな疑問。

検査後に色々とネット上を読み漁ったところによると、手術する年齢や症状によってすごく差が大きいのですが、成功率95~99%とか書いてるんですよね。

単純に人工心肺後に心臓が再鼓動しない確率が1000人に1人だと書いてあるところもあったりして。

もうどれを信じたらいいのか分からなくなって、余計にこんがらがるんですが、

1000人に1人だとしても…

私、決して少ないとは思えないんですけど!!!

『将来の予防』的な理由で、簡単にGOとはいえない。

手術しないこと・することのメリット・デメリットを天秤にかけて、それでもすることの方のメリットの方が大きいと思えなければ。

ただ次の検査で少しでも穴が小さくなってたりしないのかな…と母は願うのだけれども、もしかするとそのときには更に弁を大きく巻き込みつつあるかもしれない。

 手術を見据えて、母親である私にできること

担当医の話では、

  • 心臓の大動脈弁の変形や血液の逆流が認められた場合
  • 体重が輸血不要になるくらいまで増えたら

の早い方どちらかで手術する人が多いとのことでした。

8kg以下だと絶対に必要、輸血の心配がほぼ無くなるのが10kg。

もちろん術中に緊急で必要になる事態もあるけど、少しでもリスクを減らしたかったら体重が多い方がいい。

この時点で三男は生後7ヶ月。

こども病院で検査前に行った体重測定結果は7700g。

離乳食はとてもよく食べてくれるけど、多分まだまだ栄養摂取率は母乳の方がイイと思うので、離乳食はゆっくりスピードで、着実に進めることにしよう。

心室中隔欠損だと、代謝が普通より良くて、プクプクに太らない方が多いそう。

三男はそれには当てはまってへんけども、まずは10kgを目指すことにしました。

それ以外の生活は基本は他の子と同じ。

ただ2つだけ、気をつけないことを除いては。

心室中隔欠損症の子どもが注意すべきこと!

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まず、【三男は心室中隔欠損症1型】3.県立こども病院での心臓検査結果でもサラッとお伝えしたのですが、

感染性心内膜炎は絶対に避けたい疾患です。

またRSウィルスに羅漢すると、先天的に心臓疾患のある赤ちゃんは重症化しやすいと言われています。

感染性心内膜炎とは

虫歯の治療や大出血するような大きなケガや手術や内視鏡検査などで血液中に細菌が浸入し、心臓に到達すると増殖・侵食してしまいます。

その結果、心臓の内膜や弁が炎症を起こし、さらに進むと心臓の機能が果たせなくなったり、増殖した細菌が血流として動き出してしまうと脳梗塞などを起こしてしまったりと、全身で深刻な症状につながってしまう可能性があります。

まだ幼い子どもの場合、一番気をつけないといけないのが虫歯。

特に三男の場合は、下の子は上の兄弟が食べているお菓子を早いうちから食べ始めてしまうことが多いとも聞くし、虫歯になりやすい環境であると言えると思います。

どんなに遊び疲れて眠ってしまっても歯磨きだけは欠かせないので、大泣きして嫌がる子どもを無理やり口を開かせて、歯磨きしていました。

ケガに関しては、転んでひざを擦りむいたり指先を切ってしまったくらいは大丈夫と言われて、それほど神経質にはなりませんでした。

RSウィルス予防にシナジス注射の予防接種

RSウィルスは2歳くらいまでにほぼ100%みんな罹るといわれている感染症です。

冬の間に流行して、鼻水・咳・熱といった症状が出て、ゼコゼコにつながる場合もあります。

本来はそれほど神経質になる必要はないのですが、早産児・先天性の心疾患のある赤ちゃん・ダウン症の赤ちゃんは重症化しやすいと言われ、対象であれば予防接種を保険適用で受けることができます。

予防接種は、流行期間(9月~2月)毎月1回受けます。

体重によって量が変わりますが三男が初めて摂取した生後9ヶ月(体重8055g)の時点で両足に1本ずつという量でした。

これ、すご~く痛がるんですよね。

三男の場合は、担当医に予防接種するように言われて受けたのではなく、

私が手術やVSDについて情報収集しているときに皆が受けていて、「うちの子も受けとかなアカンのちゃうん!?」と焦り、

担当医に保険適応で受けられる対象である確認をとって、こども病院で接種させてもらいました。

なぜ担当医は勧めてくれなかったのか?

これは本当に個人差と言うかお医者さんによっても意見が分かれるところだと思うんですが、

先天性の心疾患があると保険適応になるけれど、普段薬も飲まずに通常通りの生活が送れているような三男には不要。

確かにRSウィルスに罹ったら大変ではあるけれど、三男にとってはそれはRSウィルスも一般的に言われるただの風邪も一緒。

まぁ、医師として「受けなくても大丈夫!」とはハッキリ言えない感じでしたけどね。

長男が幼稚園に行ってるので、色々と菌はもらって帰ってくるでしょうけど、

「RSウィルス『だけ』気にしてたって、ダメなんですわ、結局。」

という考えだったからだそう。

結局、すごく痛がる注射を毎月受けさせる方が可哀想に思えてきて、1歳の誕生日を迎える月を最後に接種をやめました。

皆が受けているからと知って、なんで三男はしないの!?と焦って受けさせてしまいましたが、本来はすごく高価な予防接種なんです。

保険適応じゃない場合は、一度につき8万~30万以上×毎月必要になるくらい高額なんです。

三男は保険適応だったので健康保険と乳幼児医療控除証で負担額0円でしたが、これ税金で賄われていると考えると申し訳ない気持ちになります。

必要かそうじゃないかは本当にその子の症状や環境によって違ってくるので、冷静に判断するべきだったかなと。

ちなみに三男は喘息の持病があり、ゼコゼコを繰り返して手術前から現在も自宅で吸入器と服薬でコントロールを続けていますが、RSウィルスで重症化・心臓への影響はありませんでした。

手術に対する夫と私の考え

cappuccino

夫とは、こども病院での最初の検査の後に話しました。

夫は手術して治るなら、もう早めに手術してもらったらえーやんという意見。

私は最初のうちは、大きな手術をせずに自然に塞ぐ可能性があるならそれを信じたいと思っていました。

でも、情報を集めれば集めるほど手術はおそらく避けられないということが分かり、だったら大きくなったときにあまり鮮明に記憶に残っていないまだ小さいうちに・・・と考えが変わり。

弁の奇形や逆流が進行して孔を塞ぐだけじゃ済まない、なんてことになる前に、体重さえクリアしたら早めに手術して完治させてあげたい。

というところで夫婦の意見が一致しました。

その後の経過観察から手術へ

次の生後9ヶ月の検査の際、夫婦の意見を担当医に伝えました。

そしてさらに1歳の誕生日に検査をしてエコー検査の結果に大きな変化はなく、体重の増え具合も順調なため、次の検査は半年後となりました。

1歳半の検査も変化なし。

そして、2歳の誕生日の直前の検査で手術が決まります。

三男が生まれてから手術までの記録です。

子供の心臓疾患【心室中隔欠損1型で手術をした三男の記録まとめ】
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